El 28 de noviembre de 2018 un científico chino anunció el nacimiento de dos niñas gemelas, Lulu y Nana. Lamentablemente, no era el típico caso de un feliz padre informando al mundo del nacimiento de dos hijas suyas. De hecho, la identidad de los padres de Lulu y Nana es un secreto. La razón de que He Jiankui, de la Universidad Meridional de Ciencia y Tecnología de la provincia china de Guangdong, hiciese público el nacimiento de las niñas es porque se trataba de un acontecimiento realmente especial. Eran las primeras niñas nacidas con cambios en su material genético deliberadamente introducidos por los científicos. El ADN de las dos niñas había pasado por un proceso llamado edición genética, y es muy probable que si ellas mismas llegan a ser madres también pasen a sus hijos los cambios en ellas introducidos. Su linaje genético ha cambiado para siempre.1, 2, 3
Para hacer su trabajo el profesor He Jiankui adaptó las técnicas de la fertilización in vitro (bebés probeta). Editó el ADN de los embriones cuando eran apenas un pequeño manojo de células en el laboratorio y luego implantó estos embriones en el útero de su madre biológica.
El anunció provocó una gran consternación entre los investigadores de todo el mundo. La noticia sobre el nacimiento de las gemelas se dio a conocer en una conferencia de prensa, no en una revista científica prestigiosa, de modo que la cantidad de datos que se compartieron en la rueda de prensa distó mucho de ser exhaustiva. Pero incluso a partir de los resultados presentados, otros científicos pudieron deducir que la edición genética no se había realizado de modo correcto. No estaba claro si todas las células habían sido editadas durante las fases del proceso llevadas a cabo en el laboratorio. Porque es posible que estas niñas sean un mosaico de células diferentes y que solo algunas de ellas sean portadoras de los cambios. También parece que el cambio introducido por He Jiankui fue relativamente poco preciso. Desactivó el gen que se había propuesto desactivar, pero lo hizo utilizando una metodología poco elegante que le llevó a su objetivo de una manera un tanto chapucera, cambiando el gen de una forma que nunca se ha dado en la naturaleza.
Podríamos pensar que alguien que estaba planeando crear humanos editados solo se arriesgaría a incurrir en la ira de la comunidad científica si con ello lograba salvar a las niñas de una terrible e inevitable enfermedad genética. Son muchas, por desgracia, las enfermedades donde elegir. Pero no fue esto lo que hizo el profesor He. Lo que hizo fue provocar una mutación en un gen implicado en las respuestas al virus de la inmunodeficiencia humana (HIV-1).
El HIV-1 se acopla a un receptor específico en las células humanas, pero este acoplamiento no es suficiente por sí mismo para que el virus desencadene una infección. Es preciso que también se active otra proteína humana llamada CCR5 para que el virus complete su entrada en las células. Aproximadamente un 10 por ciento de caucasianos (personas de raza blanca de origen europeo) tienen una variación en el ADN de la CCR5 que impide la entrada del virus, y estas personas son resistentes a determinadas variedades del HIV-1.
He Jiankui editó el ADN de Lulu y Nana para que su gen CCR5 no produjese una proteína funcional, pero no creó la misma variante que se encuentra en los humanos resistentes. Dijo en la rueda de prensa que el motivo por el que eligió editar este gen era que el padre de las niñas era HIV-1 positivo. El sida todavía conlleva un gran estigma en China y He Jiankui quería evitar que las niñas se viesen expuestas a estas reacciones negativas.
Pero el problema con esta justificación es que es un falso problema. El HIV-1 se transmite habitualmente mediante los fluidos corporales íntimos. Con unas simples precauciones, es relativamente fácil que los padres eviten transmitir la enfermedad postnatalmente a sus hijos. Así que, en realidad, Lulu y Nana no corrían un gran riesgo de convertirse en HIV positivas. Sí podían, en cambio, tener un riesgo mayor de contraer la gripe, ya que una proteína CCR5 funcional es importante para combatir dicho virus. Nadie sabe si los cambios introducidos por el profesor He Jiankui en el ADN de las niñas las hará susceptibles de contraer esta enfermedad, que es común en China y que puede llegar a ser muy peligrosa.
Aunque los cambios introducidos por He Jiankui hubiesen sido técnicamente perfectos, habrían provocado de todos modos una preocupación enorme. Científicos de todo el mundo han estado debatiendo el poder de la edición genética y particularmente su potencial para cambiar la secuencia genética de un humano para toda la eternidad. Biólogos, filósofos especializados en cuestiones éticas, juristas, legisladores y políticos han estado trabajando juntos tratando de explorar las implicaciones de estas nuevas herramientas y para desarrollar protocolos que garanticen que se usan correctamente y de un modo responsable. Diversos grupos han intentado crear unas normas internacionales para garantizar que se aborden a fondo las cuestiones éticas antes de proceder a la implementación de la ciencia. Todos los implicados reconocen igualmente la necesidad de entablar un diálogo con la opinión pública de sus respectivos países y avanzar paso a paso de forma sumamente cuidadosa.
Con su anuncio, He Jiankui ha hecho añicos este enfoque mesurado, y ahora el resto de la comunidad científica se encuentra a la defensiva tratando de tranquilizar a la opinión pública y de generar rápidamente un consenso sobre el uso de la técnica. A los investigadores les preocupa una posible reacción precipitada de los políticos, que podría llevarles a introducir nuevas regulaciones basadas más en el miedo que en la comprensión científica, y esto a su vez podría tener efectos perniciosos en un ámbito que tiene un enorme potencial para hacer cosas buenas, pero que todavía está en fase de formación. Aunque resulta un poco extraño, el profesor He pareció sorprendido y en cierto modo desconcertado por la reacción de sus colegas. Tan poco preocupado estaba, en realidad, por las implicaciones de sus actos que ya había procedido a crear y a introducir un embrión editado en el útero de otra mujer, de modo que al menos otro niño nacerá probablemente con un cambio permanente en su guión genético.
La condena no ha sido un fenómeno exclusivamente occidental. Las autoridades chinas también se han apresurado a reprobar a He Jiankui. Los artículos relativos a sus otros logros han desaparecido de los sitios web oficiales, y el gobierno se ha unido a las voces que expresan consternación. Esto no es nada sorprendente; China pretende convertirse en un miembro valioso de la comunidad científica internacional. El anuncio del profesor He ha servido simplemente para reforzar la preocupación internacional respecto a la necesaria infraestructura ética y a la integridad de las investigaciones en el campo de la edición genética, y este no es un mensaje precisamente útil para ellos.
Es difícil no sentir un poco de lástima por He Jiankui. No hay tantos científicos destacados que estén expuestos a la ira universal en el triple frente de la competencia científica, la integridad ética y el sentido común político.
Pero en muchos sentidos el aspecto más increíble de esta historia de espectaculares pasos en falso es que haya sido posible. Seis años antes habría sido casi inconcebible soñar siquiera en la posibilidad de llevar a cabo un experimento de este tipo, ya que modificar el genoma de un embrión humano tenía muy pocas probabilidades de funcionar. Pero el paso adelante que dio la ciencia el año 2012 dejó al descubierto la estructura genética de todos los organismos de este planeta, desde los humanos a las hormigas, y desde el arroz a las mariposas. Este avance está proporcionando a todos los biólogos del mundo unas herramientas que les permitirán responder en pocos meses cuestiones que algunos científicos se han pasado la mitad de su carrera tratando de responder. Está estimulando nuevas formas de abordar problemas en campos tan diversos como la agricultura y el tratamiento del cáncer. Es una historia que empezó gracias a la curiosidad, que se aceleró gracias a la ambición, que convertirá a muchos individuos e instituciones en extraordinariamente ricos, y que afectará a todas nuestras vidas. Estamos entrando en la era de la edición genética, y las reglas del juego de la biología están a punto de cambiar. Para siempre.
Notas:
1. Cyranoski, D., Ledford, H. “Genome-edited baby claims provokes international outcry”. Nature (Noviembre 2018); 563 (7733): 607-608.
2. https://www.nature.com/articles/d41586-018-07607-3
3. https://www.sciencemag.org/news/2018/12/after-last-weeks-shock-scientists-scramble-prevent-more-gene-edited-babies?utm_campaign=news_weekly_2018-12-07&et_rid=49203399&et_cid=2534785
Prólogo del libro de Nessa Carey Hackeando el código de la vida.
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